Alliance maladies rares
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Association reconnue d'utilité publique, l'Alliance Maladies Rares, collectif de 240 associations de malades, porte la voix de 3 millions de personnes concernées (1 Français sur 20) par environ 6000 maladies rares souvent graves, chroniques et invalidantes en FranceL'Alliance œuvre pour la cause de toutes les maladies rares (6 000 à 8 000 pathologies dans le monde). Son militantisme s'exprime par les missions suivantes :-> Participer activement à l'élaboration des politiques de santé dédiées aux maladies rares (les dispositifs mis en place sur le diagnostic et la recherche de thérapies bénéficient à toute la société)-> Favoriser l'intégration des personnes atteintes de maladies rares (soins/accompagnements) -> Sensibiliser, aux maladies rares, les professionnels de santé d'aujourd'hui et de demain-> Accompagner les associations de malades dans leurs actions au quotidien-> Promouvoir la recherche Le saviez-vous ?-> 80% des maladies rares sont d'origine génétique-> Plus de 75% des personnes concernées sont des enfants-> 95% des maladies sont incurables
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