Individual & Family Services - Madrid, Community of Madrid, Spain
PARA QUÉ 11Q ESPAÑAApoyara los padres, familias y afectados del Síndrome de Jacobsen.Asegurarel acceso a una información fiable y actualizada sobre este síndrome en lengua española. Crearuna red de contactos de los afectados cuya lengua principal es el español. Facilitarel dialogo con las asociaciones internacionales. Fomentarla investigación y concienciando a la sociedad acerca los problemas y necesidades de esta enfermedad genética rara.
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