Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
Civic & Social Organization - Madrid, Community of Madrid, Spain
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Asociación de Afectados de Neurofibromatosis Details
La Asociación pretende disminuir el impacto de la neurofibromatosis, mejorar la calidad de vida de los afectados y encontrar un tratamiento eficaz.Por ello, nuestros objetivos estratégicos son:- Conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados, un seguimiento médico especializado y la designación de unidades/centros de referencia.- Proporcionar atención, intervención psicológica y asistencia social especializada.Mejorar la autonomía de los afectados, evitar el aislamiento y promover la integración social y laboral.- Fomentar el bienestar escolar y prevenir el fracaso académico de los niños y adolescentes afectados.- Ofrecer un servicio de alcance nacional a través del uso de las nuevas tecnologías.- Visibilizar la enfermedad y crear conciencia social.- Apoyar la investigación de la neurofibromatosis y fomentar la transferencia del conocimiento científico actualizado a los afectados, sus familiares y los profesionales dedicados al tema.- Encontrar un tratamiento eficaz para la NF.- Hacer de nuestra sede un punto de encuentro para nuestros afectados.
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