Asociación Española de Esclerodermia
Nonprofit Organization Management - Las Rozas, Community of Madrid, Spain
Asociación Española de Esclerodermia Employees
Asociación Española de Esclerodermia Details
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja desde el año 1995 para conseguir la mejora de la calidad de vida del enfermo de esclerodermia y de sus allegados.La Asociación se encuentra englobada en otras organizaciones de mayor representación como son FEDER, FESCA, EURORDIS y LIRE.VISIÓNLa AEE quiere conseguir acceder a todos los afectados por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen.Quiere llegar a ser conocida y reconocida en el mundo sanitario y fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre los afectados y familiares y la sociedad en general.Quiere tener cada vez más presencia en las instituciones para que se nos oiga y se reconozcan nuestros derechos.Quiere tener un peso específico en todas las vías de investigación que se desarrollen en torno a nuestra enfermedad y participar en los estudios que puedan mejorar nuestra esperanza y calidad de vida.Queremos ser una gran familia, cada vez con más miembros, pero sin perder en ningún momento su esencia.VALORES• Compromiso con el afectado y su entorno• Pasión (ilusión por el trabajo que realizamos)• Honestidad• Cercanía• Confianza• Participación solidaria ¿QUÉ ES LA ESCLERODERMIA?Se trata de una enfermedad cuyas causas aún son desconocidas y que afecta a 3 de cada 10.000 personas, por lo que se considera una enfermedad rara. En su mayoría son mujeres de entre 30 y 50 años las que padecen esta enfermedad, aunque puede surgir en cualquier género y edad.El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamientos y finalmente la cura.
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