Asociación Española del Síndrome Klinefelter

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La Asociación Nacional del Síndrome de Klinefelter es una organización sin ánimo de lucro creada el 9 de marzo de 2019 cuyo fin principal es ser un punto de encuentro y de asesoramiento para los afectados y sus familiares. ¿CUÁLES SON NUESTROS OBJETIVOS? Informar, orientar, asesorar y apoyar a las familias y a los adultos que lo precisen. Trabajar por la normalización e integración de los afectados en ámbito educativo, social y laboral. Mantener contactos con los diferentes sectores e instituciones públicas y privadas mediante acciones organizadas en beneficio de los afectados. Organizar una jornada anual con profesionales sanitarios y familiares donde se expongan evidencias científicas y últimos avances en lo referente a la investigación sobre el SK. Promover la investigación sobre el síndrome así como su diagnóstico temprano. ¿QUIÉNES LA FORMAN? Adultos SK. Padres y madres de niños y adolescentes SK. Familiares. Personas que en calidad de amigos ayudan a contribuir con los fines de la Asociación. ¿QUÉ SERVICIOS OFRECEMOS? Orientación y apoyo a los afectados y a las familias. Talleres de concienciación familiar y personal. Asesoramiento e información en diferentes ámbitos. Organización de Jornadas con profesionales médicos que promuevan un mejor conocimiento sobre el síndrome, su detección y su investigación. Ponencias de profesionales, testimoniales y empresas. Jornadas de encuentro de familias y ocio familiar. Comisiones de apoyo a la investigación y avances farmacéuticos y médicos.

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