Association APESAC
Civic & Social Organization - Pollestres, Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées, France
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L'APESAC (Association des Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant), est une association nationale (loi 1901) reconnue d'intérêt général.Elle compte environ plus de 2900 familles touchées par le syndrome en France.Elle dispose d'un Conseil Scientifique, représenté par Le Dr Toulemonde (médecin psychiatre Normandie), le Dr Ben-Ari (Chercheur à l'Inserm à Marseille), le Dr Lemonnier (Responsable du CRA de Brest), le Dr Signoret (Pédiatre à Annecy).L'association est née en 2011 d'un simple constat : personne ne connaissait l'embryofœtopathie à l'acide valproique, et les familles avaient bien du mal à avoir un diagnostic correct et une prise en charge adéquate.Trop d'enfants naissent aujourd'hui encore handicapés suite à l'exposition à la Dépakine®, Dépakote® ou Dépamide®pendant la grossesse, sans que les parents n'aient été informées des risques.Nos objectifs :Faire connaître et reconnaître l'embryofœtopathie à l'acide valproique auprès de pouvoirs publics, des instances de santé, des médecins, des familles.Informer clairement les familles, les femmes en âge de procréer afin qu'elles puissent agir en connaissance de cause.Diagnostiquer ces enfants touchés auprès de centres de référence avec des médecins formés à la pose du diagnostic.Écouter les familles en détresse face à la maladie et essayer ensemble de trouver des solutions pour soulager le quotidien en partageant nos expériences.
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