Nonprofit Organization Management - Rome, Lazio, Italy
L'Associazione Apnoici Italiani APS nasce nel 2016 dalla volontà e necessità di supportare i pazienti con la Patologia delle Apnee Ostruttive del Sonno ed informare la popolazione di quali siano i rischi di un mancata diagnosi e trattamento. La nostra MISSION è la seguente:informare a livello generale la popolazione , avvalendoci di video tutorial esplicativi, interviste a specialisti, brochure informative, con l'ausilio dei social network,incontri pubblici,workshop e progetti multimediali.divulgare progetti informativi rivolti alla conoscenza di tale patologia nelle scuole e nelle università.organizzare incontri informativi nelle società pubbliche e private (particolare attenzione al settore degli autotrasporti)Sensibilizzare le istituzioni alla presa in carico di questo Iceberg sommerso ,una patologia sotto-diagnosticata e Sottostimata. Sono 250.000 i pazienti in trattamento e circa 5.7 Milioni non trattati (nelle forme lievi,moderate e gravi) con rischi importanti sulla salute per le patologie correlate al mancato trattamento (Diabete di tipo II,ipertensione arteriosa,la coronaropatia,la fibrillazione atriale,l'insufficienza cardiaca cronica, l'ictus) e costi diretti e indiretti per lo stato tra i 4/7 Miliardi di €uro . Supportare i pazienti ad iniziare un corretto percorso Medico Specialistico e nel corretto iter burocratico (domande invalidità,commissione medico locali,rinnovo patente,bonus elettrico)seguire i pazienti nella corretta gestione delle apparecchiature cpap/maschere/accessori.AAI ha fondato ENSAPO (European Network of Sleep Apnoea PAtient Organizations) che rappresenta i pazienti di Italia, Belgio, Francia, Uk, Svezia, Austria e IslandaAAI fà parte dei Patient Advisor Group S. Apnoea (ERS/ELF) e rappresenta 9 nazioni (compresa olanda e irlanda) all'interno della nuova task force "Technical standard for the scoring of respiratory events using Type III devices for the diagnosis of sleep disordered breathing in adults an children"
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