Retina Argentina
Civic & Social Organization - , Autonomous City of Buenos Aires, Argentina
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La Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (Stargardt APNES) es una asociación de pacientes que cree en la importancia y jerarquización de las redes internacionales de asociaciones de pacientes como actores insustituibles en la búsqueda de la cura de las enfermedades raras o poco frecuentes.Empezamos a trabajar el 21 de diciembre de 2009 y ya conectamos a gente de todo el mundo.Somos un grupo de pacientes y papás asociados para cumplir con nuestros objetivos: * Difundir y hacer conocida la Enfermedad de Stargardt y las problemáticas ligadas a ella. * Mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología. * Facilitar el conocimiento y el acceso a terapias capaces de detener la pérdida de agudeza visual. * Acceder a terapias que permitan recuperar la agudeza visual (terapia génica, trasplante de células madre de retina y otras, actualmente en fases avanzadas de desarrollo). * Cooperar activamente para la obtención de fondos y apoyo político para la investigación en enfermedades degenerativas de la retina.
