Telethon Svizzera Italiana
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La Fondazione Telethon Azione Svizzera aiuta le persone nel nostro Paese affette da malattie genetiche rare. L'azione di solidarietà si svolge il primo fine settimana del mese di dicembre di ogni anno ed è organizzata grazie all'impegno di numerosissimi volontari.La totalità dei fondi netti raccolti viene utilizzata in Svizzera per sostenere progetti di ricerca (ca. 50%) e progetti di aiuto sociale (ca. 50%).I fondi nel campo della ricerca permettono di:- Promuovere una politica di sensibilizzazione della comunità scientifica nei confronti delle malattie genetiche rare e delle loro conseguenze;- Finanziare una decina tra i migliori progetti di ricerca nel campo della medicina e delle terapie, in particolare attraverso la Fondazione Svizzera di Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM);- Contribuire al finanziamento di un registro dei pazienti su scala europea per facilitare l'accesso dei malati a nuovi studi terapeutici;- Organizzare in Svizzera seminari di studio sulle malattie genetiche rare per medici e ricercatori;- Favorire lo sviluppo di farmaci mirati nel campo delle malattie genetiche rare attraverso il sostegno a piccole aziende farmaceutiche specializzate in questo settore.I fondi nel campo dell'aiuto sociale permettono di:- Promuovere una politica di sensibilizzazione delle autorità e dei cittadini nei confronti delle malattie genetiche rare e delle loro conseguenze;- Contribuire a facilitare la vita quotidiana dei malati e delle loro famiglie organizzando giornate d'informazione o di svago e partecipando all'acquisto di veicoli adeguati e di altri mezzi ausiliari;- Finanziare progetti di aiuto sociale concreti, al fine di accompagnare nel tempo le persone colpite da malattie genetiche rare e i loro familiari e di fornire loro assistenza, appoggio e, talvolta, anche sostegno economico, in particolare nei casi in cui le assicurazioni sociali e i servizi pubblici non intervengono o intervengono solo in parte o dopo lunghi tempi di attesa.
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