Un Filo per la Vita Onlus
Nonprofit Organization Management - Spello, Umbria, Italy
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Un Filo per la Vita Onlus A.N.A.D. IICB è un' associazione indipendente che si dedica dal 2005 a tutelare bambini, adolescenti e persone adulte affette da insufficienza intestinale cronica benigna in nutrizione artificiale. Inoltre si impegna a favorire lo studio di nuove tecniche in campo medico e scientifico e portare avanti programmi di ricerca e sperimentazione essenziali al miglioramento della qualità e aspettativa di vita dei pazienti. Nata nel 2005, opera in tutta Italia con attività di sostegno ai pazienti e familiari, supporto legale, assistenza sanitaria, formazione e divulgazione, sensibilizzazione sulla patologia e terapia salvavita della NAD. Un Filo per la Vita si compone di due organi complementari preposti all'attuazione delle attività: il comitato direttivo e il comitato tecnico-scientifico. Quest'ultimo sia per il versante pediatrico che adulto.I nostri pazienti: malati rari ma non riconosciuti. In Italia vi sono circa 800 pazienti in NPD per IICB, di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica. La stima è infatti di 12 casi/milione di abitanti (adulti 9.5 – pediatrici 2.5). La IICB è inserita nella lista Europea delle Malattie Rare. Ma a livello nazionale pur essendo la più rara delle insufficienze d'organo e anche la meno conosciuta, la IICB non è riconosciuta dal SSN: - non esiste diagnosi di IICB - la IICB non è nell'elenco delle patologie rare- non esiste codice nosologico che ne consenta l'identificazione amministrativa Per questo Un Filo per la Vita si sta impegnando affinché la malattia venga riconosciuta dal SSN come malattia rara.
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