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AIRETT Associazione Italiana Sindrome di Rett

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Nonprofit Organization Management

AIRETT è l'associazione Italiana che unisce i genitori con bambine/ragazze affette da Sindrome di Rett.Nasce a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia.L'AIRETT, in relazione alla Sua esperienza, da 25 anni impegnata a trovare una cura per la Sindrome di Rett, ritiene che sia fondamentale occuparsi della patologia sotto tutti i suoi aspetti.Pertanto si pone come obiettivi da una parte quello importante/ fondamentale di promuovere e finanziare la ricerca genetica per arrivare quanto prima ad una cura, dall'altro quello alquanto necessario di sostenere la ricerca clinica – riabilitativa, per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da Sindrome di Rett si trova quotidianamente ad affrontare. A tal fine oltre che finanziare mirati progetti di ricerca supporta la formazione di medici e terapisti presso centri per la SR all'avanguardia a livello internazionale ed è impegnata alla creazione in Italia di centri di riferimento specializzati nella SR per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura della sintomatologia.