Marcia Souza's Colleagues at Association ELA
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Luxembourg
Association ELA
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Fondée en 1992 par Guy Alba, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui affectent le système nerveux et qui engendrent des situations de handicap très lourd. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies dégénératives qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l'ouïe, la mémoire, la locomotion…Depuis 29 ans, l'action menée par ELA a permis d'identifier une trentaine de leucodystrophies, de mettre au point les premiers traitements, d'accompagner et de soutenir au quotidien les familles concernées.Le combat continue plus que jamais ! Plus d'informations : www.ela-asso.com